Diagnostic de l’endométriose : comment ça se passe et combien de temps

En bref : il n’existe pas un test unique pour l’endométriose. Ton médecin t’interroge sur tes symptômes et t’examine en général, et le premier examen d’imagerie est le plus souvent une échographie endovaginale. Une IRM ou une cœlioscopie peut suivre. Une échographie normale n’exclut pas l’endométriose. En Angleterre et en Écosse, il faut en moyenne 8 ans et 10 mois entre les premiers symptômes et le diagnostic, et un relevé clair de tes symptômes aide à raccourcir ce délai.

Comment se fait le diagnostic de l’endométriose ?

L’endométriose, c’est un tissu proche de la muqueuse de l’utérus qui se développe en dehors de l’utérus, par exemple sur les ovaires ou sur le péritoine du bassin. L’OMS estime qu’elle touche environ 10 % des femmes en âge de procréer, soit environ 190 millions dans le monde. Les symptômes varient beaucoup d’une femme à l’autre, et c’est ce qui rend le diagnostic difficile. Le parcours habituel ressemble à ceci :

1. Une consultation avec ton médecin traitant ou ta gynécologue. Pour parler des douleurs de règles, des douleurs pendant ou après les rapports, des douleurs en urinant ou en allant à la selle autour des règles, des douleurs pelviennes entre les règles et des difficultés à tomber enceinte.
2. Un examen clinique. Ton médecin examine ton ventre et fait souvent un toucher vaginal.
3. Une échographie endovaginale. C’est le premier examen d’imagerie. Depuis la mise à jour de sa recommandation en 2024, le NICE demande aux médecins généralistes en Angleterre de proposer cette échographie à toute femme chez qui on suspecte une endométriose, même si l’examen clinique était normal.
4. L’orientation vers un spécialiste. Si les symptômes persistent, si l’échographie montre quelque chose ou si tu veux un enfant.
5. IRM ou cœlioscopie. Seulement si c’est nécessaire pour confirmer le diagnostic ou préparer un traitement.

Tu ne sais pas si tes symptômes correspondent ? Commence par lire comment reconnaître les symptômes de l’endométriose.

L’endométriose se voit à l’échographie ?

Parfois. Un kyste d’endométriose sur un ovaire (un endométriome, parfois appelé kyste chocolat) se voit en général bien à l’échographie endovaginale. Une échographie faite par un spécialiste peut aussi repérer une endométriose profonde près de l’intestin ou de la vessie. Les petites lésions sur le péritoine et les adhérences, en revanche, ne se voient souvent pas. C’est pourquoi le NICE est clair : une échographie normale n’exclut pas l’endométriose, et une orientation vers un spécialiste peut quand même être nécessaire.

La cœlioscopie, indispensable pour le diagnostic ?

Plus toujours. La cœlioscopie était autrefois considérée comme la seule méthode sûre. La recommandation européenne de l’ESHRE de 2022 place l’imagerie (échographie et IRM) en premier, et réserve surtout la cœlioscopie aux cas où les examens sont normaux mais les symptômes persistent, ou quand un traitement hormonal ne fonctionne pas ou ne te convient pas. Pendant une cœlioscopie, le chirurgien regarde à l’intérieur du ventre par quelques petites incisions, et peut en même temps faire un prélèvement ou retirer des lésions.

Bon à savoir : un traitement contre la douleur, comme des antidouleurs ou un traitement hormonal, peut souvent commencer avant que le diagnostic soit confirmé par une opération. Parle avec ton médecin de ce qui convient à ta situation.

Et l’IRM ou la prise de sang ?

L’IRM n’est pas un premier examen. Le NICE la recommande surtout pour voir jusqu’où une endométriose profonde atteint l’intestin, la vessie ou l’uretère, afin de préparer une opération. Aucune prise de sang ne permet de diagnostiquer l’endométriose, et le NICE déconseille d’utiliser le marqueur sanguin CA125 pour poser le diagnostic.

Pourquoi le diagnostic de l’endométriose prend autant de temps ?

Dans son rapport de 2024, Endometriosis UK a trouvé une moyenne de 8 ans et 10 mois en Angleterre et en Écosse, plus qu’en 2020, et 47 % des personnes interrogées avaient consulté leur généraliste dix fois ou plus avant le diagnostic. En Hollande, la moyenne est estimée à environ sept ans. Les principales raisons :

• les douleurs de règles sont souvent considérées comme normales, par les femmes comme par les soignants
• les symptômes ressemblent à ceux d’autres problèmes, comme le syndrome de l’intestin irritable ou une infection urinaire
• une échographie normale est parfois prise comme la preuve qu’il n’y a rien
• la pilule peut masquer les symptômes, qui n’apparaissent alors qu’à l’arrêt

Comment obtenir un diagnostic plus vite ?

Tu ne peux pas te diagnostiquer seule, mais tu peux beaucoup faciliter le travail de ton médecin. Ce qui aide :

• Note tes symptômes pendant quelques cycles. Note ta douleur chaque jour (par exemple sur une échelle de 0 à 10), à quel moment du cycle elle arrive, et si tu as mal pendant les rapports, en urinant ou en allant à la selle.
• Note ce que tu as déjà essayé. Quels antidouleurs, combien, et s’ils ont aidé. Si tu manques le travail ou les cours à cause de la douleur.
• Dis le mot. Demande directement si ça pourrait être une endométriose et si tu peux avoir une échographie endovaginale.
• Demande à voir un spécialiste si les symptômes persistent malgré un traitement, ou si tu essaies de tomber enceinte sans succès.

Dans PERIOD., tu notes ta douleur et tes symptômes jour après jour à côté de ton cycle, pour montrer à ton médecin des mois de données plutôt qu’une impression. L’appli enregistre et affiche, c’est ton médecin qui pose le diagnostic. Si tu essaies d’avoir un bébé, lis notre guide pour tomber enceinte.

Sources : NICE, Endometriosis: diagnosis and management (NG73, mis à jour en novembre 2024) ; ESHRE, Guideline Endometriosis (2022) ; OMS, fiche d’information Endométriose (2025) ; Endometriosis UK, Dismissed, ignored and belittled (mars 2024) ; WOMEN Inc., analyse coûts bénéfices des problèmes de santé des femmes (2024). Cet article est une information générale, pas un avis médical.

Questions fréquentes

Un médecin généraliste peut diagnostiquer l’endométriose ?

Un généraliste peut la suspecter à partir de tes symptômes et de l’examen, et prescrire une échographie. Le diagnostic confirmé vient en général d’un gynécologue, grâce à l’échographie, l’IRM ou la cœlioscopie.

Une échographie normale suffit à exclure l’endométriose ?

Non. Les petites lésions sur le péritoine ne se voient souvent pas à l’échographie. Si tes symptômes persistent, une consultation chez un gynécologue peut quand même être nécessaire.

Il existe une prise de sang pour l’endométriose ?

Non. Aucune prise de sang ne permet de diagnostiquer l’endométriose, et le NICE déconseille d’utiliser le marqueur CA125 pour cela.

Combien de temps pour obtenir un diagnostic d’endométriose ?

En Angleterre et en Écosse, près de neuf ans en moyenne depuis les premiers symptômes, en Hollande environ sept. Un relevé clair de tes symptômes et le fait de parler d’endométriose directement à ton médecin peuvent aider.

On peut être traitée sans diagnostic ?

Souvent, oui. Les antidouleurs et un traitement hormonal peuvent commencer dès que l’on suspecte une endométriose. Il ne faut pas toujours une opération avant d’être aidée.